Mi hija está en remisión de una condición muy rara en la que su sistema inmunitario le rompe los huesos. 300 niños en Estados Unidos tienen esto. Pasó una semana enferma en el hospital con dolor en el pie y fiebres que no desaparecían, lo que llevó a una hipótesis sobre cáncer y una extracción de médula, antes de que un reumatólogo pediátrico consiguiera su historial y la diagnosticara. Cuando le diagnosticaron, 20 estudiantes de medicina estaban en la sala con nosotros porque nunca volverían a ver esto en su vida. MJ tiene CRMO. Su tratamiento estándar sería una resonancia magnética cada 6 meses y una infusión de bisfosfonatos cada 3 meses. Tenía lesiones en los pies, rodillas y columna. Tenía una fractura en la T5. Se había roto las manos, brazos, dedos y pulgares en los 18 meses previos a este diagnóstico. Por fin tuvimos una respuesta. Y comenzaron los tratamientos, pero menos de un año después, durante una revisión entre pares, un cirujano cardiotorácico, que estadísticamente ni siquiera había oído hablar de esta condición, le negó el tratamiento. Así que discutí durante 6 meses con mi seguro mientras ella no se trataba y empeoraba. Doy gracias a Dios cada día que MJ está en remisión ahora, Y PROSPERANDO, pero la revisión entre pares es un fallo enorme del sistema y un perjuicio para los pacientes. Nunca dejaré de resistirme. MJ en 2019 contra MJ ahora.