Моя донька перебуває в ремісії через дуже рідкісний стан, коли її імунна система ламає кістки. 300 дітей у Сполучених Штатах мають таку хворобу. Минуло тиждень, поки вона хворіла в лікарні з болем у стопі та температурою, яка не проходила, що призвело до гіпотези про рак і зняття кісткового мозку, перш ніж дитячий ревматолог отримав її карту і не діагнозав. Коли їй поставили діагноз, у кімнаті з нами було 20 студентів-медиків, бо вони ніколи більше не побачать цього в житті. MJ має CRMO. Її стандарт лікування — МРТ кожні 6 місяців і інфузія бісфосфонату кожні 3 місяці. У неї були ураження на ступнях, колінах і хребті. У неї був перелом у Т5. Вона зламала руки, руки, пальці та великі пальці за 18 місяців до діагнозу. Нарешті ми отримали відповідь. І лікування почалося, але менш ніж через рік, під час рецензування колег, кардіо-торакальний хірург, який статистично навіть не чув про цей стан, відмовив їй у лікуванні. Тож я боровся зі своєю страховою протягом 6 місяців, поки вона не лікувалася і погіршувалася. Я щодня дякую Богу, що MJ зараз у ремісії І ПРОЦВІТАЄ, але рецензування від колег до колег — це величезний системний провал і шкода для пацієнтів. Я ніколи не перестану протистояти цьому. MJ у 2019 році проти MJ зараз.