Mi hija está en remisión de una condición muy rara en la que su sistema inmunológico rompe sus huesos. 300 niños en los Estados Unidos tienen esto. Pasó una semana enferma en el hospital con dolor en su pie y fiebres que no desaparecían, lo que resultó en una hipótesis de cáncer y una extracción de médula, antes de que un reumatólogo pediátrico revisara su historial y la diagnosticara. Cuando fue diagnosticada, 20 estudiantes de medicina estaban en la sala con nosotros porque nunca volverían a ver esto en su vida. MJ tiene CRMO. Su estándar de atención sería una resonancia magnética cada 6 meses y una infusión de bisfosfonato cada 3 meses. Tenía lesiones en sus pies, rodillas y columna vertebral. Tenía una fractura en su T5. Se había roto las manos, brazos, dedos y pulgares en los 18 meses previos a este diagnóstico. Finalmente tuvimos una respuesta. Y comenzaron los tratamientos, pero menos de un año después, durante una revisión entre pares, un cirujano cardio-torácico, que estadísticamente ni siquiera había oído hablar de esta condición, negó su tratamiento. Así que luché durante 6 meses con mi seguro mientras ella no recibía tratamiento y empeoraba. Agradezco a Dios todos los días que MJ está en remisión ahora, Y FLORECIENDO, pero la revisión entre pares es un gran fallo del sistema y un detrimento para los pacientes. Nunca dejaré de luchar contra ello. MJ en 2019 vs. MJ ahora.