娘は免疫システムが骨を壊す非常に稀な病気から寛解しています。アメリカ合衆国では300人の子どもたちがこれを患っています。彼女が足の痛みと下がらない熱で入院してから1週間かかり、がんの仮説と骨髄採取が行われ、小児リウマチ専門医がカルテを手に入れて診断しました。彼女が診断されたとき、20人の医学生が私たちと一緒に部屋にいました。彼らは二度とこの光景を経験しないだろうと思ったからです。 MJはCRMOに入っています。彼女の標準的な治療は、6ヶ月ごとのMRIと3か月ごとのビスホスホネート点滴です。足、膝、背骨に病変がありました。T5に骨折があった。診断の18ヶ月前に手、腕、指、親指を骨折していました。ついに答えが出た。治療は始まりましたが、1年も経たないうちにピアツーピアレビューの際に、統計的にこの病気を知らなかった心臓胸部外科医が治療を拒否しました。そのため、私は6ヶ月間保険と戦いながら、彼女は治療を受けず悪化しました。 毎日、MJが寛解し、順調に成長していることに感謝していますが、ピアツーピアレビューは大きなシステムの失敗であり、患者にとっても大きな損失です。私は決してそれに反発し続けるのをやめません。 2019年のMJと今のMJの違い。