Ma fille est en rémission d'une condition très rare où son système immunitaire lui casse les os. 300 enfants aux États-Unis en souffrent. Il a fallu une semaine de maladie à l'hôpital avec des douleurs dans le pied et des fièvres qui ne disparaissaient pas, ce qui a conduit à une hypothèse de cancer et à une ponction de moelle, avant qu'un rhumatologue pédiatrique ne prenne en main son dossier et ne pose le diagnostic. Lorsqu'elle a été diagnostiquée, 20 étudiants en médecine étaient dans la pièce avec nous car ils ne verraient jamais cela de leur vie. MJ a CRMO. Son traitement standard serait une IRM tous les 6 mois et une perfusion de bisphosphonates tous les 3 mois. Elle avait des lésions sur les pieds, les genoux et la colonne vertébrale. Elle avait une fracture au niveau de T5. Elle s'était cassé les mains, les bras, les doigts et les pouces au cours des 18 mois précédant ce diagnostic. Nous avions enfin une réponse. Et les traitements ont commencé, mais moins d'un an plus tard, lors d'une revue entre pairs, un chirurgien cardio-thoracique, qui statistiquement n'avait même pas entendu parler de cette condition, a refusé son traitement. J'ai donc lutté pendant 6 mois avec mon assurance pendant qu'elle restait sans traitement et empirait. Je remercie Dieu chaque jour que MJ soit maintenant en rémission, ET ÉPANOUIE, mais la revue entre pairs est un échec systémique massif et un préjudice pour les patients. Je ne cesserai jamais de m'opposer à cela. MJ en 2019 vs. MJ maintenant.