Minha filha está em remissão de uma condição muito rara em que o sistema imunológico dela quebra os ossos. 300 crianças nos Estados Unidos têm isso. Demorou uma semana doente no hospital com dor no pé e febres que não passavam, resultando em uma hipótese de câncer e uma coleta de medula, até que um reumatologista pediátrico conseguiu acessar seu prontuário e a diagnosticar. Quando ela foi diagnosticada, 20 estudantes de medicina estavam na sala conosco porque nunca mais veriam isso na vida. MJ tem CRMO. O padrão de cuidados dela seria uma ressonância magnética a cada 6 meses e uma infusão de bisfosfonato a cada 3 meses. Ela tinha lesões nos pés, joelhos e coluna. Ela teve uma fratura no T5. Ela havia quebrado as mãos, braços, dedos e polegares nos 18 meses que antecederam esse diagnóstico. Finalmente tivemos uma resposta. E os tratamentos começaram, mas menos de um ano depois, durante uma revisão entre pares, um cirurgião cardiotorácico, que estatisticamente nem tinha ouvido falar dessa condição, negou seu tratamento. Então briguei por 6 meses com meu plano de saúde enquanto ela não era tratada e piorava. Agradeço a Deus todos os dias que MJ está em remissão agora, E PROSPERANDO, mas a revisão entre pares é uma falha enorme do sistema e um prejuízo para os pacientes. Nunca vou parar de resistir a isso. MJ em 2019 vs. MJ agora.