Moje dcera je v remisi z velmi vzácného stavu, kdy jí imunitní systém láme kosti. Ve Spojených státech to má 300 dětí. Trvalo týden, kdy byla nemocná v nemocnici s bolestí v noze a horečkou, která neustupovala, což vedlo k hypotéze o rakovině a odběru dřeně, než se dětský revmatolog dostal k její kartě a stanovil diagnózu. Když jí byla diagnostikována, bylo s námi v místnosti 20 mediků, protože už to nikdy v životě neuvidí. MJ má CRMO. Její standardní péče by byla MRI každých 6 měsíců a infuze bisfosfonátu každé 3 měsíce. Měla léze na chodidlech, kolenou a páteři. Měla zlomeninu T5. Během 18 měsíců před touto diagnózou si zlomila ruce, paže, prsty a palce. Konečně jsme měli odpověď. A léčba začala, ale méně než rok poté, během peer-to-peer review, kardiochirurg, který statisticky o tomto onemocnění ani neslyšel, jí léčbu odmítl. Takže jsem se šest měsíců hádal s pojišťovnou, zatímco ona zůstala neléčená a zhoršovalo se. Každý den děkuji Bohu, že MJ je teď v remisi a PROSPÍVÁ, ale peer-to-peer review je obrovské selhání systému a škodí pacientům. Nikdy nepřestanu proti tomu bojovat. MJ v roce 2019 vs. MJ teď.