Datteren min er i remisjon etter en svært sjelden tilstand hvor immunforsvaret hennes brekker beina hennes. 300 barn i USA har dette. Det tok en uke hvor hun lå syk på sykehuset med smerter i foten og feber som ikke ville forsvinne, noe som resulterte i en krefthypotese og en margprøve, før en barnerevmatolog fikk tak i journalen hennes og stilte diagnosen. Da hun fikk diagnosen, var det 20 medisinstudenter i rommet med oss fordi de aldri ville se dette igjen i sitt liv. MJ har CRMO. Hennes standard behandling ville være en MR hver 6. måned, og en bisfosfonatinfusjon hver 3. måned. Hun hadde lesjoner på føttene, knærne og ryggraden. Hun hadde et brudd i T5. Hun hadde brukket hender, armer, fingre og tomler i løpet av de 18 månedene før denne diagnosen. Vi hadde endelig et svar. Og behandlingene startet, men mindre enn et år inn, under en fagfelle-til-fagfelle-gjennomgang, avslo en kardio-thorakal kirurg, som statistisk sett ikke engang hadde hørt om denne tilstanden, behandlingen hennes. Så jeg kjempet i seks måneder med forsikringen min mens hun gikk ubehandlet og ble verre. Jeg takker Gud for at MJ nå er i remisjon hver dag, OG BLOMSTRER, men fagfelle-til-fagmannsvurdering er en massiv systemfeil og en ulempe for pasientene. Jeg vil aldri slutte å motarbeide det. MJ i 2019 mot MJ nå.