我女兒正在從一種非常罕見的疾病中康復，這種疾病使她的免疫系統摧毀她的骨頭。在美國有300名兒童患有此病。她在醫院裡生病一周，腳部疼痛和持續不退的發燒，最終導致了癌症假設和骨髓抽取，才讓一位小兒風濕病專家查看她的病歷並做出診斷。當她被診斷時，20名醫學生在我們的房間裡，因為他們一生中再也不會見到這種情況。 MJ患有CRMO。她的標準護理是每6個月進行一次MRI，每3個月進行一次雙磷酸鹽注射。她的腳、膝蓋和脊椎上有病變。她的T5骨椎有骨折。在這次診斷之前的18個月裡，她的手、手臂、手指和拇指都曾骨折。我們終於有了答案。治療開始了，但不到一年，在一次同行評審中，一位心胸外科醫生，根據統計甚至從未聽說過這種情況，拒絕了她的治療。因此，我與我的保險公司鬥爭了6個月，而她在未接受治療的情況下變得更糟。 我每天都感謝上帝，MJ現在正在康復，並且茁壯成長，但同行評審是一個巨大的系統失敗，對患者造成了損害。我永遠不會停止反對它。 2019年的MJ與現在的MJ。