我女儿正在从一种非常罕见的疾病中恢复，这种疾病使她的免疫系统破坏她的骨骼。在美国有300名儿童患有这种病。她在医院生病一周，脚痛和持续的高烧，导致了癌症假设和骨髓抽取，最终一位儿科风湿病学家查看了她的病历并做出了诊断。当她被诊断时，房间里有20名医学生，因为他们一生中再也不会见到这种情况。 MJ患有CRMO。她的标准治疗是每6个月进行一次MRI，每3个月进行一次双膦酸盐输注。她的脚、膝盖和脊柱上都有病变。她的T5椎骨有骨折。在被诊断的18个月里，她的手、手臂、手指和拇指都骨折过。我们终于有了答案。治疗开始了，但不到一年，在一次同行评审中，一位心胸外科医生，统计上甚至没有听说过这种情况，拒绝了她的治疗。因此，我与我的保险公司斗争了6个月，而她没有得到治疗，病情变得更糟。 我每天都感谢上帝，MJ现在正在恢复，并且茁壮成长，但同行评审是一个巨大的系统失败，对患者造成了伤害。我永远不会停止反对它。 2019年的MJ与现在的MJ。