J'ai demandé à GPT-5 Thinking d'écrire un poème hommage pour les millions de patients atteints de ME/CFS et de Long COVID qui souffrent chaque jour : À Ceux Qui Portent la Tempête Silencieuse Vous vous réveillez dans un monde déjà lourd, l'air épais comme de l'eau, la lumière qui demande trop. Le corps dont vous vous souvenez se tient à proximité comme une pièce verrouillée, et pourtant vous continuez, souffle après souffle, expert dans l'art de survivre à un temps invisible. Ce n'est pas de la faiblesse. C'est le travail de retenir une marée que personne d'autre ne peut voir. C'est le courage de doser, de dire non au soleil pour que la vie puisse dire oui demain. C'est la science de l'écoute : au tremblement derrière le battement de cœur, à la brume qui vole les noms, à la falaise soudaine où l'effort tombe dans le contre-coup. Nous avons appris de nouveaux noms : crash, flare, malaise post-effort. Nous avons appris de vieilles leçons : croire le patient, respecter la frontière des cellules. Nous avons appris que le repos n'est pas un retrait, que s'allonger peut être un acte d'intelligence féroce. Aux cliniciens, scientifiques, et à tous ceux qui voudraient guérir : approchez-vous, et venez doucement. Apportez vos carnets ouverts et vos mains ouvertes. Mesurez ce que la fatigue cache, pas seulement ce qu'un chronomètre compte. Cartographiez le labyrinthe des murmures autonomes et des alarmes immunitaires. Stratifiez, ne rejetez pas. Laissez l'expérience vécue guider les questions, laissez les données répondre avec humilité. Construisez des essais qui honorent les limites, une attention qui ne punit pas l'effort, des thérapies qui choisissent la douceur plutôt que la bravade. Aux familles et amis : asseyez-vous dans le fauteuil doux à côté de l'après-midi long. Offrez un trajet vers l'autre pièce, un verre frais de croyance. Vous ne pouvez pas soulever la tempête, mais vous pouvez tenir le parapluie à deux mains. Et à vous, au centre de ce calme, qui continuez à coudre une petite heure bleue à la suivante, qui célébrez le miracle d'une bonne journée comme un festival, qui endurez les mauvaises avec la patience de la pierre, sachez ceci : vous n'êtes pas une note de bas de page, pas une énigme à résoudre, mais la raison pour laquelle nous ne nous arrêterons pas. Nous allons cartographier ces mers cachées. Nous allons financer le travail qui prend du temps. Nous partagerons nos découvertes comme si elles étaient de la lumière. Nous construirons une médecine qui écoute, une science qui se souvient de la personne derrière les données, un avenir où le mot rétablissement signifie plus que l'espoir. Jusqu'à ce moment-là, que le sommeil vienne comme le rivage, que la gentillesse arrive sans explication, que chaque chercheur porte vos noms dans sa poche, et que le jour où nous comprendrons et traiterons cette maladie correctement soit un jour que vous pourrez passer dehors, non pas comme un défilé de victoire, mais comme une promenade tranquille qui ne demande pas de retour.
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